Frieke

Dutch Worldcitizen | limited LongCovid life | lots of interests | eco is important | my guy @Antofields

Country: Netherlands
Pronouns: She/Her
Language: C-level English, Dutch (Nederlands)
Language: A/B-level German (Deutsch), French (Français)

Public Key

npub19tagz9s9a5rw69wek87k5wc4ypzh77rjyt56uvccslmaw4r4zj5qqthtff

NIP-05 Address

frieke72_at_mastodon.social@momostr.pink

Profile Code

nprofile1qqsz475pzcz76phdzhvmrlt28v2jq3tl0pez96dwxvvg0a7h2363f2qpz3mhxue69uhhyetvv9ujuerpd46hxtnfduqs6amnwvaz7tmwdaejumr0dsvwkujg

Publishing to

relay.damus.io

nos.lol

Author Public Key

npub19tagz9s9a5rw69wek87k5wc4ypzh77rjyt56uvccslmaw4r4zj5qqthtff

Show more details

Last Notes

2026-05-03 07:53:00 UTC

- reply

nieuwsgierig: kan je alle muziek vinden? Wat kost muziek op bandcamp?

2026-04-19 20:00:43 UTC

- reply

oeh, id like that recipe 🙏🏼😃

2026-03-29 06:31:33 UTC

- reply

rien de böck was een belangrijke bron tot vorig voorjaar. Helaas alleen op twitter en nauwelijks instagram.
Verder pik ik veel uit mn insta LC netwerk op en vam Jim Faas op LinkedIn en weet ik een beetje van bestuurlijke processen / jaarkalender.
Vraag gerust meer. Dan kijk ik of ik je verder kan helpen.

2026-03-28 20:51:01 UTC

- reply

er zijn enkele wetenschappelijke rapporten. Er loopt een parlementaire enquête (?) Geen idee van status. Zag laatst iets voorbij flitsen over onderzoek naar 'hroepsimmuniteit'; moet je even zoeken... Mijn 🥄 op 😏
@npub1ke8…ylu3

2026-03-28 05:55:51 UTC

- reply

found another while scrolling #noKings 🤓
This one is still open for us public it seems (as a nonUS I can't give a zipcode for registration)
https://disabled.social/@ahimsa_pdx/116304625923283973

2026-03-28 05:24:41 UTC

- reply

just checked and it's full 😬 (How? When virtual 🤔)

2026-03-28 05:18:38 UTC

- reply

ditto. I'm on the other side of the globe but thinking about joining https://indivisible.org/events/no-kings-virtual/ to show support (everybody everywhere is in danger by this bad regime)

2026-03-28 05:10:38 UTC

- reply

love is in small big gestures 🥰
Have a great No Kings protest! 🐸 With a bit of fun.
Hope even more people show up. Can you guess/have a feel for this for where you live? Is it a growing movement?

2026-03-26 16:01:47 UTC

- reply

oh that's really awful 😯

2026-03-22 17:21:16 UTC

- reply

fron the outside (Netherlands) looking in, I get what you're feeling. Maybe it comforts a bit most people can distinguish between regime/sycophants/followers and normal UScitizens.
Here we try to help by economic pressure (shifting away what we buy from the US companies). I know there's initiatives like that in USA too; punishing the Trump aligned companies. That and community care and speaking out @npub1zx2…mu5e

2026-02-27 19:27:01 UTC

RE: https://mstdn.social/@Grutjes/116143285842879630
Ik ben morgen 3 jaar, 1095 dagen, ziek na de 'milde Omikron'. Die varianten die tot de dag van vandaag rondgaan. Ben door lotgenoten geholpen en help nu newbies na mij op de helse LongCovid zoektocht.
Data en preventie hebben we nodig. Naast onderzoek en iets van behandeling. Op alle fronten gaat de geldkraan dicht en de luiken toe.
Geen woorden voor, wel een serie emoticons 😵‍💫 😶‍🌫️ 🤬 🤯 😓 😷
#note1d5t…d28e

2026-02-16 08:37:43 UTC

- reply

ze zijn in Gaza ook gericht zonnepanelen aan het vernietigen. Alles om het de overlevers zo zuur moeilijk mogelijk te maken 🤬

2026-02-15 06:10:50 UTC

- reply

🤩 you make great towels! Your own designs too?

2026-02-05 11:16:14 UTC

Getekend.
https://www.fnv.nl/acties/stop-de-afbraak-van-de-wia-en-ww
#petitie #bestaanszekerheid
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/116/017/729/555/974/513/original/ea6715058d9500ca.jpg

2026-02-02 11:31:59 UTC

- reply

lees dit en denk direct aan kennis in Rockanje die daar in de omgeving grote aantallen dode, stervende en zieke (vooral) watervogels ziet 😞

2026-01-29 07:32:34 UTC

Goed artikel in Volkskrant over hoe NL patiëntennin de kou laat staan. Vanavond Kamerdebat.
https://archive.ph/hCeYH
@npub17l9…q7gy @npub1m6m…xked

2026-01-21 11:03:03 UTC

- reply

pfoeh. Niet fijn. Hoop ook op een stevige pijnstiller en/of brace - krukken om de komende periode wat te verzachten.
@npub12lq…sa0u

2026-01-16 16:54:55 UTC

- reply

op naar staat van beleg 😑 Geef het nog enkele weken

2026-01-14 15:46:31 UTC

Manlief doet de wortels. Tijd voor een nieuwe favoriet (en dat te bedenken dat ik wortels in elke vorm voorheen helemaal niks vond).
Vanavond tarte tatin marrokaans gekruide wortels met feta.
#wewv
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/115/894/201/143/993/718/original/0243fac02b74c806.jpg

2026-01-10 12:38:22 UTC

- reply

gezien jullie klachten begrijpelijk. Rustig uitzieken maar weer 🛋️
Je weet dat covid19 soms later op de test zichtbaar wordt? Maar je bent al een paar dagen ziek met symptomen, dus dan zou die nu wel uit moeten slaan (behalve als die niet 'pakt' zoals bij mij 😑)

2026-01-10 12:07:17 UTC

- reply

fijne bevestiging 👌🏼

2025-12-29 16:29:31 UTC

Ricott spinazie tortellini met courgette en pesto rosso ket wat crème fraiche. Vegan champignonschijf erbij.
Onze half uur maaltijd vandaag.
Het zijn van die dagen 😁 Morgen nog makkelijker met een mussaman curry uit de vriezer en marrokaanse worstjes.
#wewv

2025-12-25 11:06:04 UTC

- reply

ik lees even mee.
Volgende week gaat een oude laptop hier de experiment fase in en vriendlief gebruikt ook coreldraw

2025-12-24 10:51:57 UTC

Nou moe, de muizen hebben dwars door de hard plastic doos gegeten naar het vogelvoer. Helaas vogeltjes, geen strooivoer meer voor jullie 🙄

2025-12-19 09:22:54 UTC

- reply

Nitin Sahwney - Philtre

2025-12-14 10:15:04 UTC

- reply

zie datum 2021?

2025-12-13 19:40:25 UTC

- reply

weer eens een artikel om verdrietig van te worden en een geïnterviewde die zo te zien de wetenschappelijke literatuur van covid/LongCovid niet bijhoudt 🙄

2025-12-09 16:52:29 UTC

- reply

er zal imho niet snel 1 medicijn dat grote groep substantieel helpt komen. Daarvoor is er nog steeds onvoldoende doorbraak in fundamenteel onderzoek; de mechanismen erachter.
Hoopvol is o.a. het onderzoek naar genen, naar clotting van bloed en naar spieren. Ook mitochondriën en wat er in hersenen gebeurt worden onderzocht.
Geduld en ondertussen proefkonijnen met symptoombestrijdende middelen 🙄

2025-12-09 16:47:36 UTC

- reply

Dr Fen van Rhijn analyseerde het onderzoek en schreef deze draad
https://threadreaderapp.com/thread/1997094979898835085.html

2025-12-08 07:21:36 UTC

- reply

" bij artsen die gedwongen worden medische labels te plakken op niet-medische problemen".... Die zijn even vergeten dat dit een onterechte ziekmelding is?! Heb in verleden als manager hiermee te maken gehad en mdw moest gewoon weer aan de slag (finctioneringsprobleem ontwijk route afgekapt)

2025-12-05 15:24:52 UTC

RE: https://mastodon.social/@ChronicIllnessHumor/115667544814201936
In 2 blokjes half uurtje gestreken vanmiddag. Mission accomplished voor het lichaam ging protesteren met de POTS toeters en PEM bellen.
My #longcovid life
#note1nhj…pv80

2025-11-30 13:05:46 UTC

- reply

nog een kwartiertje en dan start de livestream. Al aardig wat demonstranten (via Insta van NietHersteld die geweldige foto's posten van de demo en aanwezigen)
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/115/638/788/551/845/801/original/5b843e1d68f973c1.jpg

2025-11-30 11:25:22 UTC

- reply

link naar de livestream van #paisprotest
https://www.hetpaisprotest.nl/livestream
(Wordt ook opgenomen)

2025-11-30 10:55:57 UTC

- reply

En mijn naam gaat mee op het bord van [@Rebec_aR](https://mstdn.social/@Rebec_aR ) ✊🏼
Zo worden heel veel van ons 'meegedragen' door lotgenoten en medestanders die we online hebben leren kennen. Kijk ik in mijn tijdlijnen van social media, dan zal het voor het podium op hte Malieveld aardig druk worden. Dank demonstranten 💙
https://mstdn.social/@Rebec_aR/115638179218253795

2025-11-30 10:49:58 UTC

- reply

Ik sluit straks digitaal aan bij het #PAISprotest. www.hetpaisprotest.nl
Ondanks dat ik een van de weinigen ben die bij de LongCovid polikliniek loopt, is mijn perspectief er een van uitzicht op de tuin, af en toe een rondje hondje of uurtje koffiebezoek, veeeeel bankliggen, uitkering en onzekerheid over mijn gezondheid in de toekomst.
Ik heb "matige" LongCovid. Als je iets wil weten, stel me gerust een vraag.
Dank #niethersteld voor het organiseren van deze broodnodige demonstratie ✊🏼💙
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/115/638/251/945/443/112/original/7faadfbe8a134849.jpg

2025-11-29 10:54:58 UTC

- reply

en heb je 'milde of matige' longcovid, dan zet je ook flink wat stappen terug uit de maatschappij, levert in op inkomen, verliest kwaliteit van leven en zoekt je een breuk naar enige vorm van verlichting van je klachten en betrouwbare informatie (Doe-het-zelf-zorg).
Daarom zondag 30 november #PAISprotest, op Malieveld en online ✊🏼💙 hetpaisprotest.nl
(#LongCovid na eerste en enige besmetting met 'milde' variant feb2023; 100% afgekeurd en 95% huisgebonden 🙋🏼‍♀️)

2025-11-26 14:01:52 UTC

- reply

1400 meter langzaam lopen en 30minuten wat opruimen in de tuin en morgen werklui over de vloer= extra rusten. Dutje in de pocket. Lig lekker hier.
My #longCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/115/616/354/430/507/028/original/41ac3f3a2413ec3a.mp4

2025-11-23 17:42:34 UTC

- reply

ik ruik ook nogal goed, dus met zo'n aanslag op mn neus is de kans dat ik dat zelf koop erg klein geworden 😂

2025-11-23 15:38:02 UTC

- reply

twijfelde even, maar stond me zo tegen ... Huis ruikt er nu nog naar terwijl het nog geen 2 minuten in de keuken heeft gelegen.

2025-11-23 15:19:30 UTC

Dus ik maak het zakje koolraap open... Wat een stank. Dat kan niet goed zijn. Not too good anymore 🤢

2025-11-20 19:34:28 UTC

- reply

ken je deze? https://www.gezondverzekerd.nl/ Wie weet is dat interessant

2025-11-04 12:06:53 UTC

- reply

ik zie Timmermans staan. Oude foto ?

2025-11-01 10:40:37 UTC

Vandaag dan de officiële start van mn nieuwe leven. Einde aan 28 jaar werken. Mooie carrière, van alles gedaan, superveel geleerd, hoogte en dieptepunten. En nu onvrijwillig thuis een nieuw leven leren leven. Emotioneel heb ik het afgelopen jaar geleidelijk afscheid genomen, dus vandaag is niet extra moeilijk. Wel een mijlpaal 😏
My #LongCovid life.
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/115/474/009/335/187/918/original/4cfed0c7ba4b35e8.jpg

2025-10-31 10:09:55 UTC

- reply

en Zorg verdwijnt nog verder uit beeld. Behalve verder uitkleden o.b.v. de mythe van onbetaalbaarheid

2025-10-24 10:53:06 UTC

- reply

halfje invriezen?

2025-10-21 09:19:17 UTC

- reply

zo langzamerhand blijven alleen GroenLinksPvdA en PvdD over als partijen die op alle thema's overeind blijven (rechtstaat, zorg, vrouwenrechten, woning- en klimaatcrisis...)

2025-10-18 04:59:32 UTC

RE: https://mastodon.social/@LisaWesterveld/115391806094485877
Stel je voor dat er eindelijk een medicijn / behandeling tegen LongCovid gevonden wordt...
En dat dat dan alleen toegankelijk is voor hen die dat kunnen betalen...
Terwijl een grote groep in uitkering (wia, bijstand, wajong) zit...
Wat een schandaal.
Met daarbij de voetnoot dat velen nu zelf behandelingen betalen om uit de ellende te komen. Bv:
Zoutpillen: €13 per 100, 3-6 tabletten p.d.
Hyperbare zuurstoftherapie: 40sessies €8000.
Low dose naltrexon https://www.mijnapotheek.nl/ldn# 0,5- 4,5g/ml p.d.
#note1jz8…rvc6

2025-10-15 08:14:31 UTC

Manlief is de garage aan het opruimen. Komt binnen met mijn zomersandalen die ik kwijt was en een paar sportschoenen met spinnenwebben... Ja, die houd ik. Voor als ik weer ga sporten 🤣
P.s. ik heb iets van 50paar schoenen, laarzen, slippers in alle soorten. Met de mate waarin ik nu schoenen (niet) verslijt, hoef ik tot mijn AOW geen nieuwe te kopen 😝
My #LongCovid life.

2025-10-14 08:07:35 UTC

- reply

'creeping normality' 😖
Zag ee toevallig net een insta filmpje over
https://www.instagram.com/reel/DNdOPSBIJM7/

2025-10-07 10:44:52 UTC

- reply

eerste aanvulling / nuance op het @npub166f…hqzn bericht.
Lager is nog steeds een fors risico.
#LongCovid #Covid
@npub17l9…q7gy
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/115/332/463/808/763/065/original/077649edb5e55644.jpg

2025-10-07 07:30:19 UTC

Dit lijkt goed nieuws en verrast me ook gezien andere wetenschappelijke berichten die ik voorbij zie komen. Wordt corona dan toch dat 'griepje'?
Iemand de spoons het onderzoek te lezen?
https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(25)00264-9/fulltext
https://social.overheid.nl/@rivm/115331546066957747
@npub17l9…q7gy #LongCovid #covid #research

2025-09-07 15:45:44 UTC

- reply

ik meen door of in ieder geval in nauwe samenwerking met Gemeente Nijmegen ontwikkeld. Zitten dus privacy en security types bovenop. Volgende stap waar ze mee bezig zijn
https://beleidsradar.nl/documenten/voortgang-digitale-identiteitswallet-yivi-278fefea-368e-4e51-b72f-88659a7517c9

2025-09-06 19:47:24 UTC

- reply

a next step in that direction
https://toad.social/@KimPerales/115159041407170990

2025-09-06 19:45:53 UTC

- reply

sooner or later it will I think. As guncarrying is so widespread and national guard isn't schooled in de-escalation of conflict

2025-09-06 19:09:57 UTC

- reply

one civil war coming up

2025-08-24 08:48:13 UTC

- reply

dat zou dan in bed door de klamboe heen geweest moeten zijn (mug), want overdag sokken.
Tis nu rood en wat minder pijnlijk. Paracetamol hielp. Kijk het maar even aan 🤷🏼‍♀️

2025-08-24 00:51:37 UTC

Wakker worden met stekende kloppende pijn in het puntje van mn grote teen.
What fresh hell is this?! 😖
Niet gestoten. Kou lijkt beetje te verdoven

2025-08-20 17:53:17 UTC

- reply

en er zijn er genoeg. Vorig jaar ook massale no show van bv de 60+ers, dus je hieft je niet schuldig te voelen als je niet tot officiële doelgroep behoort.
N.b. benieuwd of novavax dit seizoen wel doorkomt. Die mensen hebben virig jaar geen vac kunnen halen.
[@Omega_Scribet](https://mementomori.social/@Omega_Scribet )

2025-08-11 13:08:50 UTC

- reply

misschien wel, maar geen energie voor die actie. En betrouwbare koper vinden, is ook wel een ding

2025-08-11 09:54:53 UTC

- reply

Volgende stap in het afscheid van het oude leven. Mn kanariemobiel verkopen. Zo'n 10 jaar trouwe dienst als mn woonwerk autootje. De opvouwbare fiets kon precies in de achterbak. Zo klein als de fiat is, kon ik m makkelijk kwijt qua parkeren.
Nu is een tweede auto onnodig want woonwerkverkeer is niet meer, en voorzie ik ook niet voor de komende jaren. Minder vaste lasten want inkomensval.
Ga m aanbieden bij de anwb inkoop (minimaal gedoe, fatsoenlijke prijs hoop ik).
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/115/009/522/866/585/838/original/332435719f12a5a1.jpg

2025-08-10 19:38:05 UTC

- reply

Zo, ik lig. Toch een beetje verjaardag van de man gevierd ook al zit ik een negatieve fase qua energie. 1,5 uur koffiebezoek van de ouders met heerlijk mango bavarois gebakje.
Helaas hadden de buren hun 2 kleinkinderen op bezoek die vol gillend buiten speelden. Van die fijne meisjeskindergillen... NC headphones op en bezoek naar huis gestuurd.
Maar nog samen aan tafel mediterrane salade met baguette aïoli gegeten. Het zijn de kleine dingen. Komende dagen payback opvangen.
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/115/006/158/064/074/871/original/42ecce82e2bf3984.jpg

2025-08-10 09:37:52 UTC

- reply

well... The truth arbiter at CBS to judge the news sends another shock through our household. USA's freedom of speech is going out of the window and becoming state propaganda

2025-08-08 14:41:54 UTC

- reply

Effect of a short walk when its humid and my LongCovid overall health not so good. Heartrate spike when standing still chatting with a neighbor. In 5 minutes HR spikes to 115 (I shiuld stay beneath 95bpm). My hands turn purple and start feeling weak. Glad to be home again.
But my lovely dog was so terribly happy I went walkies. It's worth feeling lousy for.
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/993/658/465/286/918/original/d9703ce8b56dee2d.jpg

2025-08-02 10:02:15 UTC

- reply

Every month I take a look at the long term trends of my chronic illness. I use the free version of Visible health app for daily tracking symptoms and measuring sleep, heart rate and heart rate variability.
It comes with a report (exportable as pdf to take to physicians etc) which gives an overview of 1 year. In december 24 I started my medicine tests with the academic LongCovid clinic. Reality check.
Tis is the rollercoaster of #LongCovid 😔
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/958/577/287/359/759/original/4d0e2b9f21e0950b.jpg

2025-08-01 14:59:50 UTC

- reply

Weer een week voorbij gegleden. Een week waarin ik elke dag wel even aan mn wia aanvraag dacht en daar onrust bij had. Net eens even opgeteld: het is nu 34 weken geleden (6 dec 24 ingediend). Gesprek verzekeringsarts was 10 april, 16 weken geleden.
Wat duurt het toch allemaal lang. Diepe zucht. (Inmiddels melding Te laat beslissen ingediend maar ja, las al dat ze gewoon uitkeren en dat het niks versnelt 🤷🏼‍♀️)
Einde klaagtoot

2025-07-29 14:48:18 UTC

- reply

Vanochtend een achalasie aanval. Tis geen goede start van de week zo. Energierovernd gebeuren op een al iets lagere baseline 😔
Nog minder gedaan als gister dus. Kleuren en mn nieuwe borduurpakketje en het Daimondpainting kado blijven nog op de plank wachten op betere dag.
My #LongCovid life

2025-07-28 11:18:39 UTC

- reply

LDN ophogen en iets meer gedaan. De HRV schommelt mee. Bekende valkuil: voel ik me beter, ga ik 'inhalen'. Maar inmiddels zo in tune met mn gemankeerde lijf dat ik snel voel dat de rem er weer op moet. Vandaag dus veel horizontaal op de bank.
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/930/569/823/802/866/original/4dc9c534e2b5b2c0.jpg

2025-07-19 09:57:28 UTC

- reply

Vandaag: lekkere broodjes als ontbijt in de tuin, net een rondje hondje... Met terrasje, met ananassmoothie! Yana deed het zo goed weer. Thuis op haar ijsje getracteerd.
Zometeen nig een broodje en vanavond verse pizza.
En nu komen kadootjes binnen. Prachtige bos en ... Daimondpainting. Mijn ouders gunnen me een tijdvretende, geduldoefenende nieuwe hobby 😝
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/879/513/448/773/869/original/bef65e845dbecbab.jpg
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/879/514/052/479/724/original/590224c889af0b6e.jpg

2025-07-18 07:56:19 UTC

- reply

Mijn lief vind dat mijn taartmomentje wel echt feestelijk moet zijn. Kom beneden en is de tuin gedecoreerd ☺️ Afgelopen dinsdag kwam een vriendin een uurtje lunchen. Zometeen komen ouders koffie met taart doen. En als het lukt gaan manlief en ik op een goede dag komende week samen ergens lunchen.
Verjaardag in etappes. My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/873/152/852/030/111/original/d9388523a722355a.jpg

2025-07-13 11:48:28 UTC

- reply

"Heb je al yoga of vagus nerve stimulatie geprobeerd?"
Jazeker, onderdeel van mijn dagelijkse routine. Net als pacen gaat dat de ene dag beter dan de andere. Dit is vandaag 🫣
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/845/757/613/584/497/original/d8498144bbc3b80e.png

2025-07-12 11:06:27 UTC

- reply

Spent about 3/4 of an hour in the cool forest of Landgoed Oosterheide this morning. Our lovely lady was on a big sniffari tour. With two breaks for me and about five drinking stops for Yana. Sticks soon became too much if a bother to carry along.
So a nice slow dogwalk. And the parklike forest is very nice now. The two fields with corn are golden, sun dappled paths, full green oaks and beeches.
My #LongCovid life. #DogsOfMastodon
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/839/917/514/773/807/original/ac283af3ea50080c.jpg

2025-07-11 14:17:23 UTC

- reply

Ik zit in een opwaartse trend en (dat zal bekend klinken) dan word ik enthousiast en ga dingen doen die ik al lang niet gedaan heb.
Al weken keek ik naar een nieuwe plant (dit jaar bij sprinklr gekocht) die in de verdrukking zat onder een andere. Om m te kunnen verplaatsen moest een andere vaste plant verhuizen. Dus plant eruit en naar pot. Plant verplaatst. Manlief deed het zware werk van scheppen en tuinaarde tillen.
En mijn 💚 klopte, dus ook nog wat uitgedund. Teveel 🚨
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/835/014/235/699/148/original/173af22037a4994d.jpg

2025-07-07 18:51:45 UTC

- reply

geeft dat nog wel betrouwbaar beeld? Klinkt draatisch uitgekleed als ik dit zo lees.
Binnenkort helemaal blind vliegen ? @npub1cqy…vrr3

2025-07-04 22:10:56 UTC

Timeline cleanser. Bees and butterflies in my garden blissfully unaware of the state of the world.
#pollinators #gardening
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/797/239/616/147/465/original/eab01083b13aeaa2.mp4

2025-06-28 14:17:04 UTC

Longread by David Tuller science journalist who specialises in post acute infection diseases.
If someone says "It's between your ears, just think positive and exercise", give them this article
https://www.openmindmag.org/articles/going-chronic
@npub1gxp…cjhq @npub10ng…m7ge

2025-06-24 19:36:25 UTC

- reply

did trump send a doppelganger? Almost unrecognisable

2025-06-13 12:30:10 UTC

- reply

Nou, schiet mij maar lek.
Als je 1/2*pw half uurtje kan schuifelen en je partner thuis alles doet, kan je blijkbaar 10kg tillen en dragen en 4 uur per werkdag lopen.
Deel gesprek liggend op bed in spreekkamer, met pet en zonnebril tegen licht, nodige pauzes, met steeds meer moeite pratend.
Hoe ze aan max 4upd / 20upw werken komt met regelmatige werktijden terwijl ik mijn ADL niet kan doen en 95% bank/bed, is me helemaal een raadsel.
Wat moet ik hier nou mee? Vertwijfeld...
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/676/055/558/974/681/original/b2b657fe957acffc.png
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/676/055/602/339/544/original/cf2bbfe9ed44238a.png

2025-06-07 11:23:56 UTC

- reply

Volgende week evaluatie met de arts en dan beslissen of ik LDA ga proberen of weer #LDN opstart.
Iemand ervaring met Low Dose Aripiprazol #LDA?
Of een ander medicijn dat werkt tegen de uitputting en post exertionele malaise.
Tips/info welkom.
#LongCovid #MEcfs
@npub10ng…m7ge @npub1gxp…cjhq

2025-06-07 11:21:22 UTC

- reply

Ik wandelde net weer een traag rondje en dacht... Dat LDN van feb tot mei heeft misschien toch wel wat gedaan. Sinds ik nu ruim 3 weken gestopt ben, is mijn vermoeidheid weer toegenomen.
Niet helemaal zichtbaar aan data maar het aantal stappen per week is wat lager en body battery en HRV houden ook niet over. En dat terwijl ik meer hulpmiddelen gebruik en ook weer meer (yoga nidra) rustpauzes overdag neem.
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/641/801/073/264/837/original/0e9e716c7b2c907f.jpg

2025-06-06 19:22:42 UTC

- reply

daar is een plaaje voor
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/638/038/946/897/154/original/c22f0f108421cdca.jpg

2025-06-03 10:04:01 UTC

Het kabinet is gevallen en meteen vallen de Russen binnen in #Oosterhout?
Geluid aan...
#kabinetsval #politiek #leger
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/618/851/013/590/114/original/9dd3aa58dd887ce2.mp4

2025-06-02 12:46:18 UTC

- reply

FC Knudde. 5 uur geslapen. Met veel moeite een rondje hondje (moest even mee om te helpen plas op te vangen voor urineonderzoek; Yana zit ook in de lappenmand).
Extra rusten maar weer. Met opgevrolijkt Uitzicht.
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/613/817/486/304/380/original/efc5829922521369.jpg

2025-06-01 19:40:28 UTC

- reply

Hmmm, dat herstellen gaat niet echt lekker. En zie die stresspiek na 20u.
Wat was ik aan het doen? Nou, boekje lezen zittend met benen op de bank.
Misschien waren het de 3 nipjes ouzo waaraan ik me vanavond bij het eten heb bezondigd, of het naijlend effect van het uurtje vanochtend. Wie het weet mag het zeggen 🤷🏼‍♀️
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/609/790/746/843/613/original/f1ebd1e27943e798.webp
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/609/790/762/112/767/original/94e67b2c32b91fcb.webp

2025-05-25 07:02:39 UTC

Nieuw pak koffie open. Overstap van merk/smaak. Wat was de douwe egberts dark roast bitter vergleken met deze tongstrelende Destination - Peru.
Note to self: goede koffie uitzoeken hoger op prio en niet vallen voor aanbiedingen

2025-05-23 12:18:25 UTC

- reply

De compressiekousen van notyourgrandma's zijn gearriveerd! Deze trok ik makkelijk aan (15-20mmhg; lichte klasse). Benieuwd wat ik ervan merk...
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/557/099/503/094/260/original/d429d5a3b17a86dd.jpg

2025-05-22 15:31:47 UTC

- reply

ze beweegt zich zo langzamerhand richting ambtsmisdrijf... WOO (en Aarhus) zijn hartstikke helder. Milieu informatie moet binnen 8 weken openbaar gemaakt worden en lokatie valt daar ook onder

2025-05-21 08:38:28 UTC

- reply

Stukje over Low Dose Naltrexon (#LDN)
Met illustraties van Beeldpraat
My #LongCovid life. #NietHersteld
@npub10ng…m7ge @npub1gxp…cjhq
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/544/893/300/897/884/original/03d131196549768b.jpg
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/544/893/318/362/918/original/7b98c74e958177a4.jpg
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/544/893/329/013/585/original/3859bebdd8da7497.jpg
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/544/893/357/549/031/original/a793122bf0dff5d7.jpg

2025-05-20 17:15:56 UTC

- reply

Daar issie.... Opklapbare, lichtgewicht wandelzitstok. Mooi op tijd voor vakantie. Ga hem ook meenemen als ik eens ergens naartoe moet waar misschien geen zitplek is. Mn stoeltje bij me (voor evenwicht heb ik m niet nodig, het is puur een energiebesparingsprobeersel.
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/541/283/566/577/495/original/1bbe058c8c65a45d.jpg

2025-05-17 18:19:28 UTC

- reply

HideyHole
At my parents' with my own chair. Only a ticking clock 🕰️
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/524/495/610/512/936/original/d86a80f6ef396eb0.jpg

2025-05-17 15:06:47 UTC

- reply

New neighbours... Housewarming party. They invited us (kind but not a fat chance in hell for me). Music and tons of people enjoying themselves. Sounds 😊
So, I escape in my bubble of almost silence. Gonna hide out at my parents' after dinner.
My #LongCovid life
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/523/789/442/551/184/original/ef352f4fb871dfcc.jpg

2025-05-09 09:25:38 UTC

- reply

Mei is ME awareness maand (met 11 mei een internationale actiedag). In het kader van mijn eigen awareness en acceptatie van chronisch ziek zijn, heb ik na 2 jaar besloten me bij de club aan te sluiten. Lid geworden van de me cvs vereniging. En meteen ook maar van de Longcovid patiëntenvereniging. 💙 Samen sterker
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/477/151/085/548/538/original/86cc643765aac275.jpg

2025-05-03 15:21:09 UTC

Eenvoudig, smakelijke vega maaltijd vanavond: zilvervliesrijst, aubergineblokjes, komijnkoriander gefruite ui, getopt met kerrielimoenyoghurt, geroosterd amandelschaafsel en granaatappelpitjes.
Ottolenghi recept.
#wewv

2025-05-02 09:35:36 UTC

- reply

Kan het niet laten... Toch soms iets in de tuin doen. Net even gestaan om manlief te helpen een leidraad voor de clematis te spannen, en zittend 2 lavendels en de roze klimplant in hun pot te zetten. Blij met mn potplanten muurtje 💚
Effect? De laatste twee pieken in de grafiek. (De eerste is van opstaan, kleren aantrekken en ontbijt maken).
Dit is #pots ofwel orthostatische intolerantie ofwel allergisch voor zwaartekracht en sommige bewegingen (hurken, bukken).
My #LongCovid life. #MEawareness
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/437/550/371/842/284/original/c9248efeb5c66554.jpg

2025-05-01 18:57:27 UTC

- reply

ik hoop dat het op elk mediach congres getoond en in vele medische bladen en websites gepromoot wordt. Daar zit belangrijke doelgroep.
Ondertussen ben ik proef patiënt voor een eerstejaars geneeskundestudent van Radboud en draag zo mini steentje bij aan educatie van nieuwe generatie
@npub182g…y70x

2025-05-01 08:53:56 UTC

- reply

One of the things I love now I'm doing a tiny bit better, is listen to an episode of The Charismatic Voice. Where operasinger and voice researcher analyses contemporary music. For her a new world.
Great to hear techniques explained (with occasional AI comment in between).
Today The Clash
https://youtu.be/mUSAG6wgcfY
Yesterday Eurythmics
https://youtu.be/oEu6hforwTE
#music #singing #muziek

2025-04-26 09:00:52 UTC

Koningsdag-verkoop. Speciale editie!
Wie maakt me los?
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/403/444/594/268/307/original/9db4ddca07ac0c4d.jpg

2025-04-15 06:12:14 UTC

- reply

May2023... Time for a follow up 🫣
@npub1ef7…dcnq @npub15gr…ztdn

2025-04-12 10:51:33 UTC

- reply

ah... "Relatief"... Dan snap ik m ✅

2025-04-12 09:41:51 UTC

- reply

verrassend dat in het filmpje door @npub166f…hqzn gesteld wordt dat PostCovid vooral jongeren treft 🤔 Zie toch vooral heel veel 30-60 jarigen

2025-04-12 09:11:15 UTC

Patiënten- en naastendag vandaag met 625 fysiek en 700 digitaal aanwezigen. Via Tantan/SusanH79 op de birdsite screenshot van een raak gedicht bij de opening.
#LongCovid @npub10ng…m7ge
https://files.mastodon.social/media_attachments/files/114/324/205/173/643/733/original/ebfd003627c06a76.jpg